Бессарабский медиа-холдинг публикует статью – крик души нашей коллеги из Белгорода-Днестровского Ирины Паил, которая менее месяца назад узнала, что ее муж тяжело болен. Эта статья о чувствах, которые испытала эта семейная пара, узнав диагноз, о равнодушии некоторых медиков, о людях, которые протянули руку помощи и о бессилии. Далее прямая речь.
У моего мужа Вячеслава Бойко 4 стадия рака. Причем рак самый коварный – меланома, которая дала местастазы по все внутренние органы.
Мы были не готовы…
Наверное, рак – это и есть та самая страшная болезнь, которую в современном мире люди боятся больше всего. Ровно двадцать дней назад мы узнали свой страшный диагноз. Мы были к этому не готовы. До последнего надеялись на чудо… Двадцать дней назад утром раздался звонок на мобильный мужа и врач-хирург, проводивший диагностическую операцию, спокойно констатировал факт: у вас меланома с метастазами. Я выхватила трубку: «Доктор, а какая стадия? Доктор, что же теперь?» – «Не знаю, приезжайте в Киев, забирайте результаты гистологии, там все увидите. Я оставлю выписку на медсестринском посту в отделении. А я ухожу в отпуск»…Забегая вперед, я скажу, что ощущение потерянности и ненужности еще не раз накрывало нас с головой – врачи «уходили в отпуск», отправляли нас домой «получать лечение по месту жительства» и так далее.
Диагноз поставлен… безразличие врачей.
Приехали в Киев. Где нам медсестрички с безразличным видом отдали два листочка. Два листочка.., и жизнь перевернулась.
Думаю, что те, кто через это прошел, меня прекрасно поймут. Я не знала, к кому обращаться, куда идти, как это лечится… Все, что я знала про рак, это то, что на его лечение требуются огромные деньги, так как надо срочно лететь куда-нибудь за границу, может быть, там спасут.
Первые дни после постановки диагноза самые страшные, самые неопределенные. Ты не знаешь, насколько болезнь распространилась, какая определена стадия, не понимаешь, что с этим делать, куда обращаться, что тебе предстоит, и, наконец, сколько осталось жить. Привычная картина мира рушится в один момент, и ты остаешься один на один с этой неизвестностью. Настоящий шок.
И тогда я написала на своей странице в Фейсбуке пост. Где просила всех, кто сам оказался в такой беде, откликнуться. И именно эти люди, (а не врачи!!) помогли мне. Я была в полном шоке, но нужно было что-то делать. Мне стали звонить и писать. У меня образовался узкий круг поддержки из совершенно незнакомых мне людей, которых я никогда в жизни не видела, но именно эти люди предоставили мне неоценимую информацию и стали шатким мостиком поддержки. Для сравнения – в Белгороде-Днестровском на базе городской поликлиники работает единственный врач-онколог, которая ничем мне не помогла. Моя новая группа поддержки выдала мне «тайну», о которой я не знала – с таким диагнозом больной получает группу инвалидности, так как не может уже работать. Я принесла в поликлинику необходимые документы. Врач-онколог сообщила, что она тоже уходит в отпуск в конце месяца,(а была я у нее в самом начале июля), что МСЭК тоже в отпуске… и что если мой муж ДОЖИВЕТ до того времени, пока она из этого отпуска вернется, тогда и начнем оформлять инвалидность. Потом на словах отправила нас с мужем в областной онкоцентр, и пусть там с нами разбираются. Что ценного я почерпнула из визита к ней? НИ-ЧЕ-ГО. Зато люди мне подсказали, что без предварительной записи ехать в областной онкоцентр нельзя, что больные, приехавшие из дальних сел, люди с различными степенями рака, бывает, мучительно сидят под кабинетами областного онкоцентра по 5 часов и не попадают на прием. Почему меня об этом не предупредила наш местный врач-онколог? Безразличие.
Нет денег на лечение. Дальше только смерть?
Когда человек находится на грани жизни и смерти не физически (умираю прямо сейчас), а узнает о серьезном заболевании, заставляющем задуматься о смерти, то его взгляды сильно меняются. Вся шелуха жизни уходит, он видит самое главное… Болезнь накладывает ограничения. Физические – ты не можешь пойти куда-то, потому что тебе плохо. Материальные – у тебя нет денег постоянно. Рак – это смертельная болезнь. И цена каждого прожитого дня с этим диагнозом – деньги. Так получилось, что у Славы и у меня родители давно умерли. У нас никого нет. Нет богатых родственников, нет особняков и престижных машин. Кроме двухкомнатной хрущевки, доставшейся мне от мамы, и старой Таврии под окном, у нас ничего нет. Я открыла социальные сети, просто пролистывала список друзей и думала, кто мне может помочь: человек с большим количеством контактов, человек – известный в городе бизнесмен, человек – активный политик, человек, который живет за границей, человек, который связан с медициной? И люди действительно помогали. Я собрала 60 тысяч гривен. Однако меланома – это «королева» рака. Она не лечится стандартным протоколом. Это я теперь знаю, что только пациентам с меланомой назначают сложные дорогостоящие анализы мутации генов BRAF, результаты которых нужно ждать от 7 до 20 дней. Это я теперь знаю, что химиотерапия в данном вопросе – бесполезна. Нужна иммунотерапия, которая сможет контролировать метастазы. И тогда Слава будет жить. Среди назначаемых препаратов иммунотерапии «Меникист». Цена упаковки 38 тысяч 500 гривен.Также назначают препарат «Тафинлар». Цена препарата 51 тысяча гривен. Клиника, в которую я обратилась, согласна принять нас. Но курс лечения иммунотерапией стоит 140 тысяч гривен. Я не собрала и половины. И я опять прошу помощи. Мне осталось чуть больше недели на сбор денег. Дальше – нужно принять решение и ехать в Кропивницкий. Мы и так потеряли много времени. Помогите пожалуйста!
Карта Приват Бойко Вячеслав 4149 4390 4354 8340 или моя Паил Ирина приват банк 5363 5423 0951 9073
На первом фото Вячеслав 20 дней назад, на втором – сейчас.
