Болград помощь

Когда во всем мире люди с муковисцидозом живут полноценной жизнью, в Украине лишь единицы доживают до 18 лет. Препарат, который может поставить на ноги сотни больных – не зарегистрирован в Украине. О том, как больно осознавать, что лекарство есть, но его не достать рассказала Бессарабия.UA Марина – мама 10-летней Евы из Болграда.

Около 1000 человек в Украине болеют муковисцидозом (далее – МВ, — ред). Это генетическое заболевание, при котором нарушается работа желез внешней секреции, что приводит к поражению в первую очередь желудочно-кишечного тракта и органов дыхания, а впоследствии печени.

Тысячи женщин, чьи семьи настигла эта болезнь, уже многие годы засыпают МОЗ письмами с просьбами и мольбами. Женщины, которые ежедневно воюют со смертью и забыли, что такое сон. Женщины, которые оббивают пороги благотворительных организаций и всевозможных фондов для поиска средств на поддерживающую терапию для своих детей. И дети… дети, которые глотают ежедневно по 50-100 таблеток, минимум дважды в год ложатся на операции, а многие не могут даже встать с кровати годами. Все эти круги ада могут заменить две таблетки в день.

Трикафта – та самая «волшебная» таблетка, которая так нужна всем больным МВ. В то время как поддерживающая терапия только замедляет необратимые последствия, Трикафта поднимает на ноги даже тяжелобольных и даёт им шанс прожить долгую и полноценную жизнь. Препарат, который во всем мире выдают бесплатно, в Украине даже нельзя законно купить!

Проблема в том, что само наличие этой болезни настолько замалчивается, что ВРАЧИ не знают, как правильно пишется диагноз, и что это за болезнь. В случае с нашей маленькой героиней, правильный диагноз ей поставили в 9 лет. Напомним, это врожденное заболевание, которое проявляется сразу при рождении. Девочка пережила огромное количество различных операций желудочно-кишечного тракта, легких и слизистых носа, и каждый врач ставил свой диагноз, но ни один из них не был верным. Как так? Почему на определение болезни понадобилось 9 лет? Процесс разрушения органов и ухудшения ситуации можно было бы остановить при верном лечении…

Почему украинское здравоохранение игнорирует потребности этих людей? Почему даже при правильном диагнозе врачам «приказано» выписывать дешёвые недействующие аналоги лекарств, которые государство с радостью профинансирует, ну а толку…

«Мамочки говорят, что с 2020 года финансирование нам не выделяли. Они уже несколько лет не получали помощи от государства… Всё волонтеры, благотворительные фонды или мы между собой делимся. Как-то с миру по нитке, нам еще помогла местная власть – мэр Болграда выделил средства, и мы смогли закупить лекарств на несколько месяцев. А в целом, очень тяжело и очень дорого. В случае ухудшения состояния капельницы обходятся в 360 тысяч гривен, даже «рядовые» лекарства выходят в кругленькую сумму, но только это всё пыль. За эти же деньги можно купить то, что действительно лечит. Ева встает в 5 утра, чтобы перед школой успеть сделать все ингаляции, дыхательную гимнастику, покушать и выпить горсть таблеток. Приходит из школы, делает уроки и снова принимается за процедуры… Очень тяжело понимать, что все это время она могла потратить на детство, будь у нас в стране нужное лекарство», — поделилась Марина.

Всего две таблетки в день могут сделать жизнь маленьких украинцев, которые родились с этой тяжелой болезнью, полноценной и долгой. А что мы имеем? Полное отрицание проблемы, некомпетентность врачей в вопросах лечения, поддерживающие препараты в таких количествах, что вся жизнь состоит только из ингаляций и капельниц… Тяжелые дети годами не встают с кровати и все, что они видят, – стены своей спальни и лицо мамы, которая бьётся за их жизнь. Нельзя это так оставлять! Эти дети не заслужили такой участи!

Героическим женщинам нужна помощь – одни они не справятся. Распространяйте информацию, отмечайте #trikaftainukraine #Владимир_Зеленский #Міністерство_охорони_здоровя_України #Виктор_Ляшко ! Они должны быть услышаны, их дети заслужили шанс жить!